照顾“渐冻症”弟弟16年 合肥这对夫妻毫无怨言

春日微风吹进房间，柔和清新。早上，帮靳文斌穿戴好后，姐姐靳文英总是先把床摇起来，再与丈夫王惠平一起扶弟弟坐在床边看一看窗外的风景。

自生病以来，已有16年光景，患有渐冻症的靳文斌，身体状况越来越不好，家人却一直没有放弃，起先是到处求医问药，后来又绞尽脑汁陪他康复，而现在，他们只想尽力照顾好他，让他好好地活着。

患上“渐冻症”

提起弟弟的病情，靳文英与母亲一起陷入回忆。大约是在16年前，那时候经历过离婚、下岗的靳文斌已经走路有些颠簸，“他当时走路就摔跤过几次，他觉得没什么大碍，也没告诉家里人。”已经86岁的老母亲说，发现儿子病情是在老伴的葬礼上，当时老伴因病去世，儿子在殡仪馆上楼梯时突然摔跤，站不起来的靳文斌被送到了医院，发现是股骨头坏死。

随后又在医院检查出骨质疏松、肌肉萎缩等症状，“我们那时候不敢相信，他才40出头，不能就这样躺在床上了。”还没退休的王惠平带着靳文斌跑了多个医院，“最终诊断为渐冻症，说是治不好，让我们回家好好照顾着。”

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起先，靳文斌能自己吃饭，还能坐起来，母亲便带他住在二里街。姐姐靳文英每天从位于蜀山区井岗镇金湖社区的家跑过来帮助母亲，只要工作不忙的时候，王惠平也会到岳母家一起照料。

为了方便靳文斌出行，王惠平还专门定制了一个不锈钢轮椅，“这个更结实。”6年前，眼看着老岳母身体也越来越吃不消，王惠平与爱人商量后，把母子俩一起接到了自己家，开始了全天候的照顾。

为了陪同弟弟康复训练，王惠平找人在阳台安装了吊环。后来靳文斌坐都坐不住后，王惠平又想出了办法，把方凳架在不锈钢轮椅上，可以支撑他的身体，吃饭时还能当做小饭桌。“这个病是越来越严重，以前他还会聊天，能吃饭，现在慢慢就像僵住一样，手动不了，喂饭都要用勺子撑开嘴巴。”说到弟弟逐渐恶化的病情，靳文英很无奈。

现在，每天早上，靳文英起床后先给弟弟穿衣服、洗漱，王惠平做好早餐后，老母亲再去喂饭。“他喜欢吃山芋、芝麻糊、鸡蛋羹之类。”王惠平说，58岁的靳文斌只能吃软烂的食物。

家庭陷入困境

长期照顾患病弟弟，其实靳文英和王惠平也都是病号。今年62岁的王惠平身高165cm，体重只有90多斤，55岁那年，他因为大面积胃溃疡，切除了部分胃，近几年，他又因为直肠息肉多次开刀，切除了直肠一部分，平日里，身体很虚弱。

而靳文英因为腰椎间盘突出，2012年也做了腰部手术，平时不能搬重物，母亲因为长期照料，腰肌劳损，也不敢用力，一家人就相互扶持着照顾躺在病床上的靳文斌。

2019年10月，靳文英需要住院取出体内的钢板，“动完手术第四天一大早我就赶紧出院了，担心着家里。”靳文英说，让人措手不及的是，她刚出院到家，老母亲因为劳累过度，腰疼得直不起来。

担心岳母，当天下午，王惠平又送她到医院，“一查是腰部骨裂，也需要住院治疗。”那一刻，王惠平没有惊慌，而是立即请了护工，照料岳母，把岳母安顿好后，他又回到了家里，照顾卧床的妻子和弟弟。“穿衣喂饭大小便都是我照顾，说实话我是有洁癖的人，这些年硬是都习惯了。”两头跑的王惠平没有一句抱怨，待岳母出院后，他自己也累得直不起腰。

手足之情不能言弃

“也有朋友建议过我们把弟弟送到养老院，这样都轻松些，但是我们舍不得。”靳文英说，只要还有一点力气，她都会照顾弟弟。

“年轻时我是单位的采购员，经常到处出差，孩子主要是岳母帮着带大的。”王惠平说，岳母对家里的照顾，他一直记在心底，现在自己这样做，是很自然的事情，“因为我们是一家人。”

夫妻俩每日把家里打扫得干干净净，靳文斌长期大小便都在床上，房间里也没有一丝异味，让弟弟体面地活着的背后，是夫妻俩和老母亲每夜都没睡过整觉的付出，也是一家人长期的乐观前行。他们很少提及这么多年照顾“渐冻症”家人的困苦，在他们的心底，记得最多的是大家给予的爱与支持。

前几年，自金湖社区的网格员在走访时了解到王惠平、靳文英夫妻对弟弟的悉心照料后，社区党委多次上门探望、帮扶，社区共建单位也上门慰问。

面对这真诚的善意，王惠平、靳文英夫妻非常感激，“照顾自己家里人，是我们的分内事，只要他还活着一天，我们就要好好对待一天。”在靳文英的心里，手足之情，弥足珍贵，不能放弃。晨报记者 张琳琳 文/摄

通讯员 刘亚萍 毕腊梅

原标题：“因为我们是一家人”